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Quando la disabilità non è diversità: il ruolo della famiglia
In un momento in cui l’opinione pubblica si divide sul metodo Stamina e attacca o difende i suoi promotori questo articolo vuole soffermarsi sulle PERSONE con disabilità e soprattutto sulle famiglie che a loro fianco combattono tutti i giorni. Combattono contro le barriere architettoniche presenti nelle città, nelle scuole, nei centri ricreativi, combattono contro le leggi e le discriminazioni.
COME TRATTARE LA DISABILITA’?
Si nasce con la disabilità e quindi essere congenita o svilupparsi in seguito a causa di malattie o incidenti, cambia poco come cambia poco l’affanno nel trovare il termine giusto tra “disabile”, diversamente-abile” e “handicappato” dato che il ruolo della società e dei singoli cittadini è sempre lo stesso: garantire i diritti, l’autonomia, l’istruzione e l’integrazione nella vita sociale. E a ricordarci questo vi è la GIORNATA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ, ogni 3 dicembre, istituita nel 1981, Anno Internazionale delle Persone Disabili, per promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza su tale tematica, per sostenere la piena inclusione in ogni ambito della vita e per allontanare ogni forma di discriminazione e violenza.
Oggi si vuole credere che non serva più una giornata internazionale per ricordare che siamo tutte persone con pari dignità.
Nel dicembre 2006, l’Assemblea delle Nazioni Unite ha approvato la CONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ. Attraverso i suoi 50 articoli, la Convenzione indica la strada che gli Stati del mondo devono percorrere per garantire i diritti di uguaglianza e inclusione sociale di tutti i cittadini con disabilità senza discriminazioni di alcun tipo.
L’ITALIA, con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 (pubblicata in G.U. n. 61 del 14 marzo 2009), ha autorizzato la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite e del relativo protocollo opzionale, sottoscritta il 30 marzo 2007. La medesima legge istituisce L’OSSERVATORIO NAZIONALE SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ che ha, tra gli altri, il compito di promuovere l’attuazione della Convenzione ed elaborare il rapporto dettagliato sulle misure adottate in raccordo con il Comitato Interministeriale dei Diritti Umani (CIDU). Inoltre già un decennio prima si era occupata di formulare delle leggi (legge quadro 5 febbraio 1992, n. 104 e successive modificazioni, alla legge 8 novembre 2000, n. 328) che cambiavano la visione della persona con disabilità nella nostra società.
Nel MONDO le persone con disabilità sono circa un miliardo (il 15% della popolazione) e l’82% vive in paesi in via di sviluppo. In questi paesi, il 90% non ha accesso ai servizi riabilitativi e solo il 5% dei minori può accedere ad una educazione formale. Inoltre, non vi sono adeguati servizi sanitari per cui le persone con disabilità hanno un’aspettativa di vita inferiore rispetto ai loro fratelli che vivono nei paesi industrializzati. A questi dati si aggiunge che più dell’80% delle persone con disabilità non ha un impiego e spesso sono segregate in istituti e centri speciali.
In EUROPA, ancor più del 60% di bambini nelle scuole primarie segue le lezioni in classi o scuole speciali.
Per quanto riguarda l’ITALIA, i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 2010 attestano la presenza di 2 milioni e 615.000 disabili fino a 65 anni. Si tratta del 5% della popolazione; se si aggiungono le persone diversamente abili oltre i 65 anni si arriva a superare il 18%.
Sul nostro territorio le Politiche Sociali, le ASL, le Associazioni e le Cooperative collaborano per l’inclusione di tutte le persone con disabilità e, negli ultimi anni, anche a livello lavorativo e non solo… le paraolimpiadi ne sono un esempio. Ma tanto altro si può ancora fare per rompere le barriere e lo insegnano tutti i giorni le persone che con grande forza d’animo vanno avanti oltre le difficoltà.
IL RUOLO DELLA FAMIGLIA
Si vuole ora porre l’accento sulle FAMIGLIE di bambini con disabilità, con disturbo dello spettro autistico, con ritardo mentale, con malattie neurovegetative o altri disturbi che non permettono di raggiungere l’autonomia facendo si che i genitori si spendano tantissimo, e non solo a livello economico, ma soprattutto a livello emotivo per il proprio figlio. Si cerca di fargli ottenere il massimo in termini di qualità della vita con cure mediche, psicologiche, abilitative e riabilitative per far si che raggiungano la propria indipendenza e diminuisca la paura del futuro…quel futuro che arriverà dopo la loro morte. Continuate con la forza e il coraggio che contraddistingue i genitori anche nei giorni più bui in cui vorrete mollare tutto, in cui non vedrete risultati dall’ennesima terapia e in cui avrete vissuto l’ennesima umiliazione. Perché i risultati arriveranno insieme alle soddisfazioni. I momenti bui serviranno proprio per fermarsi, riflettere, raccogliere le idee e ripartire da li, facendovi aiutare oltre che dai professionisti del settore, dai nonni, amici e soprattutto dagli altri figli.
Il valore di un FRATELLO o di una SORELLA (in inglese definito “Siblings”) non è mai da sottovalutare sia per il supporto che forniscono ai genitori nelle incombenze domestiche sia a quello fornito al fratello con disabilità nelle sue attività o nel tempo libero (Seltzer, Begun, Seltzer e Krauss, 1991), ma anche nell’apprendimento, nella regolazione emotiva e nelle relazioni sociali. È importante che i fratelli partecipino a tutti gli aspetti della vita dell’altro, dalle visite specialistiche alle terapie farmacologiche e psicologiche. I bambini hanno una ricca immaginazione e negare loro la conoscenza della verità li porta a cercare risposte in maniera autonoma e spesso errata vedendo il fratello come l’unico bisognoso di attenzioni e di affetto e quindi il preferito e ciò mina l’immagine che ha di sé e la propria autostima.
Di contro, soprattutto quando il fratello disabile è il secondogenito, non si può costringere un bambino ad avere attenzioni particolari per il fratello, a restare sempre con lui ed obbligarlo a coinvolgerlo nei giochi ed in ogni momento di svago perché il rischio è che il fratello sia vissuto come una presenza imposta dai genitori e si trasformi in un impedimento, un peso da dover sopportare. E’ importante che i bambini, tutti, abbiano il loro spazio personale e i loro momenti di solitudine, che possano avere del tempo per se stessi e un luogo tutto loro in casa in cui rifugiarsi. Il dialogo aiuterà i genitori a sostenere i propri figli e favorirà la nascita di un rapporto paritetico tra fratelli, dove nessuno sarà inferiore o superiore all’altro.
Quando il fratello disabile è il maggiore, la situazione è leggermente diversa. Le diversità saranno comprese solo dopo qualche anno, quando il bambino inizierà ad interagire a livello sociale e scoprirà che il fratello o la sorella hanno abilità diverse rispetto gli altri. E’ a questo punto che dovranno essere date tutte le spiegazioni necessarie, per non creare differenze e gelosie tra fratelli.
L’AIUTO POSSIBILE
Noi operatori del settore cammineremo al vostro fianco mettendo a disposizione tutte le nostre competenze, gli strumenti e il supporto necessario e senza fermarci mai nella ricerca di sempre più innovative ed efficaci tecniche riabilitative, ma soprattutto senza perdere di vista l’umanità, l’empatia e il sostegno professionale e gli obiettivi finali: migliorare la qualità della vita e raggiungere il benessere psicofisico.
Dott.ssa Moira Casella
Psicologa
Si occupa di: Abilitazione e Riabilitazione di persone con disabilità e problematiche inerenti l’età evolutiva; Consulenza e sostegno psicologico alle famiglie di soggetti con disabilità e disagio psicologico.
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