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Si è tenuta il dieci maggio, alle ore 11,30, nella sede di palazzo “Alemanni”, la conferenza stampa di presentazione del progetto “Oberon”, un modello per la gestione e l’assistenza integrata di pazienti cronici in stato vegetativo e stato di minima coscienza.
Il progetto, proposto dalla Regione Calabria e approvato dal Ministero della Salute, insiste sugli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale. Si propone di ottimizzare e migliorare l’assistenza di questa particolare tipologia di pazienti nei reparti di lungodegenza specializzata, attraverso l’utilizzo di nuove procedure e l’applicazione di nuove tecnologie e, soprattutto, con l’ospedalizzazione a domicilio fatta con un servizio di telemedicina avanzata e l’utilizzo di un’equipe di assistenza integrata domiciliare debitamente coordinata (medico, infermiere, terapista della riabilitazione e badante).
Ad attuare le attività previste da Oberon ci sono le cinque Asp calabresi, con quella di Crotone quale capofila e l’Istituto Sant’Anna di Crotone come soggetto attuatore. Sant’Anna ė una casa di cura che da molti anni si occupa del trattamento dei pazienti in stato vegetativo e che ė molto attiva nella ricerca applicata per questa tipologia di pazienti. Il progetto della Regione Calabria rappresenta un modello esportabile in tutta Italia. Ad aprire la conferenza stampa è stato il Presidente della Regione Giuseppe Scopelliti: “Chi conosce il Sant’Anna sa che è un istituto all’avanguardia nello stato vegetativo. Solo per la Calabria ci dovrebbero essere almeno 100 posti letto e con questo progetto abbiamo cercato di avviare una sperimentazione che ci aiuti a superare alcune criticità, che non riguardano solo i pazienti ma che vivono anche le famiglie, sradicate per tempi molto lunghi”.
Scopelliti ha poi sottolineato la valenza nazionale del progetto: “Abbiamo immaginato di costruire un luogo per ospitare questi malati, ma dopo una fase di degenza gli stessi familiari devono avere un minimo di preparazione. Inoltre dobbiamo monitorare costantemente la problematica e credo che recuperare un clima domestico sia importante. Si tratta di un percorso unico in Italia, che ci ha permesso di avviare una sperimentazione che ha portato risultati significativi. Questo è un esempio di buona sanità e ci offriamo come modello di sviluppo anche per altre regioni. E’ vero che oggi ci sono delle criticità, ma è altrettanto vero che possiamo dare l’esempio di cose veramente positive. In Calabria emergono solo le cose negative, ma questa volta, grazie alla grande professionalità delle persone che hanno preso a cuore questa situazione, abbiamo un ottimo modello”. E’ poi intervenuto il professor Giuliano Dolce, responsabile scientifico dell’Istituto Sant’Anna: “ Occorre chiarire alcuni punti fondamentali. Si parla molto della condizione dello stato vegetativo, è un problema che si è messo in luce negli ultimi anni, prima questi pazienti non venivano neanche considerati, come se non esistevano. Non si riusciva a salvarli.
Noi abbiamo dimesso dal Sant’Anna mille e cento pazienti in queste condizioni. L’età media di questi pazienti è di 25 anni; di questi la metà riesce a recuperare l’indipendenza quasi totale. Il problema diventa diverso quando si tratta di una persona anziana dopo un ictus o un arresto cardiaco. Questi casi sono in aumento. Quando il cuore arriva ad uno stato vegetativo-ha continuato Dolce- non significa che lo sia anche il cervello e quindi bisogna tenere in vita queste persone. Il problema è uguale in tutto il mondo. Il progetto Oberon, il cui nome viene da un satellite di Urano, si chiama così perché è un satellite del Sant’Anna e presto accadrà il contrario, perché si tende a portare l’ospedale a casa. Molti punti verranno chiusi e si cureranno i pazienti a casa. Abbiamo scelto una strada difficile, ma se fra dieci anni molti dovranno andare a casa noi avremo creato una cultura diversa sul territorio. Le badanti sono diventate dei tecnici. Questa è una malattia che non è solo del malato ma anche della famiglia, che viene completamente sconvolta e non si da mai pace. In casa il malato sta meglio, recupera di più e ha un’attività di coscienza maggiore. La sopravvivenza a domicilio, se fatta bene, è uguale a quella in clinica”.
E’ stato poi fatto un collegamento internet con un familiare di una paziente che risiede a Villapiana, in provincia di Cosenza, e che ha subito un trauma cranico da un incidente stradale. Da un anno è in assistenza integrata con Oberon. “La mia vita è cambiata-ha spiegato il familiare – perché avevo paura ed ero preoccupata, volevo che vivesse in un clima di quotidianità. Grazie a questo progetto siamo sempre in contatto con il medico che ci rassicura. Ho poi fatto un corso per imparare a gestire mia madre al meglio, anche nelle eventuali complicanze che possono esserci”. Per la vicepresidente Stasi è stato importante mettere in risalto il carattere di buona sanità che rappresenta Oberon e Sant’Anna: “Ogni tanto parliamo anche di buona sanità. L’istituto Sant’Anna lo conosco bene e conosco l’eccellenza che rappresenta, citato più volte a livello nazionale come modello.
Presentiamo oggi un progetto unico in Italia, che se andrà bene potrà essere trasferito anche in altre regioni. L’obiettivo è di 100 posti letto. 46 sono al Sant’Anna e non sono stati tagliati, come si diceva. L’obiettivo è di aggiungere gli altri 54, magari ampliando il progetto che oggi ne ha solo dodici. E’ importante stabilire le procedure, individuare le tariffe e i costi. Questo modello costa meno rispetto al modello di assistenza in clinica, si risparmia il 50 per cento”. Hanno chiuso la conferenza Rocco Nostro, dell’Asp di Crotone e il coordinatore per la Regione Rubens Curia. Nostro si è soffermato in particolare sulla sinergia tra pubblico e privato: “Una sanità che vede l’incontro tra pubblico e privato. Non sapevamo come affrontare impegni, responsabilità e rapporti, ma lo abbiamo voluto comunque fare per creare un modello che valga per sempre. Abbiamo intenzione di fare altri progetti di questo tipo, in altre branche, che coinvolgano la tecnologia più innovativa. La nostra Asp, e quelle della Calabria con le quali siamo collegate, sta facendo tanti progetti di ricerca che speriamo di allargare. Questo è il futuro della sanità nella nostra regione”.
Per Curia, infine, le cure domiciliari saranno sempre più frequenti: “Con questo progetto abbiamo aperto il futuro, perché le cure domiciliari integrate sono il nostro futuro. Questo ci consentirà di portare avanti questo progetto sperimentale, ma l’obiettivo è quello di farlo diventare un’attività di routine. Bisognerà elaborare una tariffa, stabilendo i costi del progetto per trasferirlo ad altre realtà. Non prendiamo i soldi dalla regione, ma dai fondi del ministero. Sono 1 milione e 200 mila euro l’anno per tre anni, anche se stiamo chiedendo anche per la quarta annualità. Lavoriamo per un futuro in cui l’ospedale si occupa della specialistica e dell’emergenza, il resto si farà a domicilio”.
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