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Giovane, con età media alla diagnosi di 33 anni, soprattutto donna, assiduo frequentatore di Internet, dove cerca informazioni sulla malattia, anche se il neurologo resta il punto di riferimento più importante. È il ritratto del paziente con sclerosi multipla che emerge dalla ricerca “Informati, autonomi, attivi: i pazienti con sclerosi multipla ai tempi del web” condotta da Stethos Italia su oltre 200 pazienti e che è alla base della campagna “Noi Centriamo”, sostenuta da Novartis per richiamare l’attenzione sulle nuove prospettive per le persone con sclerosi multipla.
La campagna coinvolgerà in tutta Italia 24 Centri per la Sclerosi Multipla, dove i pazienti con sclerosi multipla sono realmente “al centro”, protagonisti di tutti i percorsi diagnostici e terapeutici, grazie all’organizzazione, alla competenza e all’impegno di specialisti e personale infermieristico altamente qualificati. In Calabria ha aderito alla campagna il Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario di Catanzaro, che promuoverà a settembre un incontro nel quale saranno approfonditi temi come le innovazioni terapeutiche, la gestione della terapia, la qualità di vita. Nell’incontro sarà lasciato ampio spazio per le domande e la discussione e i pazienti potranno manifestare le loro preferenze sui temi da discutere anche attraverso Twitter.
In Italia sono circa 65.000 le persone con sclerosi multipla, oltre 1.500 solo in Calabria: «nella maggioranza dei casi la sclerosi multipla colpisce giovani donne» – dichiara Paola Valentino, Responsabile Centro Sclerosi Multipla, Policlinico Universitario di Catanzaro – «con notevole impatto nella sfera personale oltre che nella vita familiare e sociale. La giovane età delle persone affette e l’evoluzione imprevedibile della sintomatologia e della disabilità provocano inevitabilmente una revisione dei progetti per il futuro con conseguenze sia nei rapporti famigliari che nell’ambiente di lavoro e nei rapporti sociali in generale».
Negli ultimi venti anni molte cose sono cambiate sul fronte delle terapie e oggi gli specialisti hanno a disposizione trattamenti in grado di contrastare i processi infiammatori e degenerativi, con grandi vantaggi per la qualità di vita dei pazienti.
«La prevenzione delle ricadute di malattia ed il rallentamento della progressione della disabilità a lungo termine costituiscono senza dubbio l’obiettivo più importante della terapia della sclerosi multipla» – spiega la prof.ssa Valentino – «gli ultimi venti anni hanno visto un forte impegno nella ricerca di terapie “profilattiche” in grado di modificare la storia naturale della malattia. Fingolimod, in particolare, in quanto prima terapia orale ha rappresentato possiamo dire una svolta epocale nella strategia terapeutica in quanto ha “liberato” il paziente dal peso che le modalità iniettiva comporta migliorandone notevolmente la qualità di vita».
L’indagine effettuata da Stethos Italia evidenzia come oggi i pazienti siano persone dinamiche e autonome nella gestione della terapia (59,5%), autonomia che sale al 93,5% tra quanti sono in trattamento con farmaci orali.
Per ogni loro esigenza i pazienti possono contare sulla rete dei Centri SM, dove èquipe multidisciplinari altamente qualificate offrono una “presa in carico” globale nell’intero percorso diagnostico-terapeutico oltre ad informazioni, servizi, e assistenza a 360°. Il ruolo dei Centri per la sclerosi multipla è fondamentale e insostituibile per diagnosticare precocemente la malattia, educare il paziente, individuare la migliore terapia, facilitare la compliance terapeutica e intervenire sulle ricadute. All’interno della maggior parte dei Centri SM lavora un’èquipe multidisciplinare, di cui fanno parte, oltre al neurologo, infermieri dedicati, psicologi, fisioterapisti, urologi e in certi casi persino ginecologi. Il prestigio scientifico della rete italiana è riconosciuto a livello nazionale e internazionale.
Trattare precocemente il paziente e assicurare la continuità terapeutica sono condizioni essenziali insieme all’aderenza al trattamento per ottenere i benefici delle terapie innovative: meno recidive e minima evoluzione della sclerosi multipla verso le disabilità. Nel caso dei pazienti soggetti a ricadute della malattia i costi sociali sono 3,5 volte superiori rispetto ai pazienti che non hanno recidive, quindi se si limita o ritarda l’accesso ai farmaci, se non si incentiva la continuità terapeutica e la malattia non è trattata adeguatamente, si creano le condizioni per un aggravamento dei costi oltre che della condizione del paziente, proprio perché la sclerosi multipla è una malattia progressivamente invalidante.
Un ruolo importante nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per la sclerosi multipla è svolto da Novartis: frutto di questo impegno, oltre a fingolimod, primo farmaco orale, vincitore del Premio Galeno 2012, anche una pipeline di molecole in sviluppo tra le più importanti. «Fingolimod è un farmaco estremamente efficace sia sulle ricadute sia sulla progressione della disabilità nei pazienti con SM ed è l’unico per il quale ad oggi è stato dimostrato un effetto globale di riduzione della progressione dell’atrofia cerebrale, che ha un impatto molto negativo sulla disabilità motoria e cognitiva dei pazienti», afferma Gaia Panina, Direttore Medico Novartis Pharma. «Ma l’impegno di Novartis nella SM va oltre fingolimod, sarà costante nel tempo e sarà rivolto soprattutto alle manifestazioni più aggressive e avanzate di questa malattia, per le quali le esigenze terapeutiche non soddisfatte rimangono urgenti, come per le forme primariamente e secondariamente progressive”.
In definitiva, oggi più che in passato chi soffre di sclerosi multipla può “pensare positivo” grazie alle prospettive di cura e assistenza che si sono aperte che permettono di guardare con fiducia al futuro. La campagna nazionale “Noi Centriamo” si articolerà in attività informative promosse all’interno dei Centri per la Sclerosi Multipla e incontri d’informazione per pazienti e familiari. Ad aprire la campagna, il prossimo 25 giugno, sarà l’incontro di Napoli che coinvolgerà i principali Centri SM della città. A seguire la campagna di comunicazione farà tappa, oltre che a Catanzaro, anche a Palermo, Cefalù, Foggia, Chieti, Perugia, Ancona, Como, Gallarate, Pavia, Roma e Milano.
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