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Lunedì 11 marzo a Taurianova (RC) nell’Auditorium “MACRI’ TERRANOVA” scenderà il poliedrico, (come ama definirsi), Maestro Vito Gurrado uno tra i più prestigiosi creativi artisti al mondo, i suoi gioielli sono indossati da principesse europee e arabe, compongono le collezioni private di sceicchi, nobili, finanzieri, capitani d’industria.
L’incontro tra il Maestro Gurrado e la Presidente Internazionale della Giuria “Donna Universum”, la dott.ssa Annamaria Cordopatri, ha sancito il sodalizio tra Universum Switzerland e la Fondazione Il Domani Onlus, che in collaborazione con ITCG “GF Gemelli Careri” ha promosso la “Campagna di Sensibilizzazione verso le malattie rare e la disabilità”. Testimonial la poliedrica Artista, Scrittrice, Cantautrice, Donna Universum 2011 la dott.ssa Annarita Romito, che si esibirà a fine manifestazione con il noto musicista jazz Vito Liturri.
La giornata che ci apprestiamo a vivere vuole accendere i riflettori sulle malattie rare, che proprio perché rare sono le meno conosciute, e per le quali le terapie da attuare sono più complesse.
Il Maestro Gurrado, intende, con il suo progetto itinerante che presenterà a Taurianova, sottolineare che per affrontare le problematiche inerenti le malattie rare è necessaria una efficiente cooperazione che varchi i confini nazionali.
Al convegno interverranno: Dott.ssa Annarita Romito (Pres. Ass. Culturale “Diversarte” – Capo Dipartimento della Universum Academy Switzerland” , M° Vito Gurrado (Artista Internazionale e Autore del Progetto “Qui Per Voi”), Mons. Francesco Milito (Vescovo della Diocesi di Oppido Mamertina – Palmi), l’On. Alessandro Nicolò (Vice Presidente Consiglio Regionale della Calabria), Prof. Mario Caligiuri (Ass. Regionale alla Cultura e ai Beni Culturali), Prof. Oscar Ruberto (Ambasciatore Culturale Universum Italia), Dott. Eduardo Lamberti Castronuovo (Ass. Provinciale alla Cultura), Dott. Domenico Cordopatri (Dir. Unità Operativa di Radiologia del P.O. di Polistena), Dott. Maurizio Compagnone (Ufficio Stampa Universum Academy Switzerland), Dott. Domenico Romeo (Sindaco di Taurianova), Prof. Maria Corica (Dirigente ITCG “G.F. Gemelli Careri”, Avv. Caterina Nicotera (Vice Pres. Ass. “Ricordi Futuri” ), dott.ssa Annamaria Cordopatri (Presidente Ass. “Il Domani Onlus” – Presidente della Giuria Internazionale Universum Switzerland “Donna Universo”.
Nonostante in questi ultimi anni siano stati fatti notevoli progressi nel campo delle malattie genetiche anche grazie a nuove tecniche diagnostiche e a nuovi programmi terapeutici, siamo ancora lontani dalla meta. Il trattamento è ancora lungi dall’essere soddisfacente e le misure preventive sono di difficile attuazione. Abbiamo necessità di classificare le patologie rare per individuare quel filo conduttore che le lega.
Gli stessi specialisti non possono più soffermarsi al singolo apparato di loro competenza, ma devono avere una visione più ampia per inquadrare meglio la diagnosi da attuare. In soccorso degli specialisti sono arrivate tecnologie di alta precisione, ma ricade sempre sullo specialista la capacità di riconoscere le patologie nell’età evolutiva che possono manifestarsi successivamente in età adulta.
Il convegno vuole sensibilizzare una cultura e una conoscenza in tale campo, presupposto importante per una rete, costituita da persone che collaborano reciprocamente per migliorare l’assistenza dei pazienti affetti da malattie rare.
Ad oggi le malattie rare conosciute sono circa 5000 e rappresentano il 10% di tutte le patologie conosciute. Ognuna ha una sua conformazione e colpisce organi diversi.
Questo spiega il complesso problema che affligge chi è colpito, al momento per tali malattie non esistono cure, sia perché la loro rarità ne condiziona una scarsa conoscenza da parte degli specialisti e, quindi, una inadeguata possibilità di diagnosi precoce.
Un altro problema da non sottovalutare e la diffusione a macchia di leopardo, ciò impedisce individuare il centro di riferimento che disponga degli strumenti diagnostici per un riconoscimento precoce, condizione indispensabile ad arrestare o a rallentare il decorso della malattia.
Inoltre non dobbiamo sottovalutare la mancanza di ricerca nell’industria farmaceutica, il numero delle persone colpite secondo le aziende farmaceutiche è statisticamente insignificante per investire in nuovi farmaci. Gli investimenti non ammortizzerebbero la domanda.
Se non si mette mano al problema rischiamo di sprofondare verso una società darwiniana, in cui curare non basta più e la cura sarà sempre più appannaggio delle persone ricche e sane.
A tutto ci si può abituare non al dolore di chi soffre.
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