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di Francesco Iriti (Pubblicato su Calabria Ora)
Un torneo di beach soccer per attirare l’attenzione su una malattia rara come la “Sindrome di BardetBiedl”. Nei giorni scorsi a Pilati, frazione di Melito Porto Salvo, si è tenuto un importante momento di divertimento e riflessione organizzata dall’A.S.B.B.I., l’Associazione Sindrome BardetBiedl Italia, nata dall’esigenza di per poter riunire le famiglie delle persone che ne sono affette, pochi ma insieme, per far conoscere la malattia e stimolare la ricerca.
<<Quando nasce un bambino la maggior parte di noi genitori inizia a fare progetti, anche se in realtà si inizia già durante la gravidanza a sognare. – dichiara il presidente Luciana Pacelli – La domanda più importante dei genitori è se il proprio figlio è sano. E quando si scopre che purtroppo il figlio non è sano non è più cos’ importante quale tipo di carriera intraprenderà, ma quali battaglie dovrà affrontare per poter avere una vita accettabile>>.
Molti gli atleti che si sono sfidati durante il quinto torneo di beach soccer 2012, vinto dalla squadra dei Lions, che è stato sponsorizzato e ospitato dalla Pizzeria “Da Ciccio”, a Pilati, che <<ci ha messo a disposizione uno spazio per poter farci conoscere. Naturalmente noi rimaniamo pochi ma non siamo soli e neanche a Melito di Porto Salvo lo siamo, dove per quanto noi sappiamo non ci sono persone affette dalla sindrome. Madre Teresa di Calcutta disse “siamo una goccia nell’oceano, ma senza di noi l’oceano avrebbe una goccia in meno>>.
Luciana Pacelli evidenzia che la “Sindrome di BardetBiedl” <<è una malattia genetica rara, cronica e degenerativa per cui attualmente non esiste cura. Purtroppo quando le malattie sono così rare ci si sente molto soli e abbandonati a se stessi, chi volete che si interessi di poche persone? Per fortuna che c’è sempre qualcuno che non si dimentica di noi>>.
Il torneo, dove il risultato sportivo aveva poca importanza, ha rappresentato un momento per stare tutti insieme e, sui titoli di coda, sono arrivati i ringraziamenti per <<il signor Salvatore Leone, organizzatore del torneo coadiuvato da Daniele Costarella, DomenicoSciumè, Claudio Carlino, Francesco Leone, Andrea Spinella, Domenico Oliveto, Antonietta Nastasi, Antonella Sciumè, la Pizzeria “Da Ciccio”, la signora Grazia Spinella , la signora Silvia Agostino e la signora Mariella Romeo che hanno organizzato una raccolta fondi tra i ragazzi partecipanti al torneo, da devolvere all’ASBBI e tutti gli atleti, per averci aiutato a riempire l’oceano della speranza dei nostri ragazzi>>.
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