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La Locride corre la maratona Telethon per vincere le malattie rare. La UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Siderno, in collaborazione con la Fondazione Telethon, inaugura la staffetta solidale per l’edizione 2012 con un il Convegno didattico – scientifico “IO STO con TELETHON…la Ricerca scientifica contro le Distrofie Muscolari e le altre malattie genetiche”.
L’appuntamento si svolgerà presso l’Istituto comprensivo di Locri oggi 7 dicembre, con inizio previsto alle ore 10. Dopo i saluti del Dirigente scolastico Agata Alafaci, si susseguiranno gli interventi di Giuseppe Congiusta, Presidente Uildm di Siderno, Raffaele Marasco, Ambasciatore Telethon di Crotone, Domenico Scali, Responsabile Gruppo Volontari Telethon-IperSpar-Gru di Siderno,Giuseppe Spagnolo, Direttore Agenzia B.N.L. di Sla Flaiderno, Vincenzo Nigro, Ricercatore TELETHON – Istituto TIGEM di Napoli.
Nel corso della manifestazione verrà ufficialmente presentata e lanciata la Maratona di solidarietà 2012 e verranno proiettati dei video promozionali, realizzati dalla Fondazione Telethon in collaborazione con UILDM.
Il coro dell’Istituto Comprensivo aprirà e chiuderà il convegno, esibendosi in una serie di canti natalizi. Nel corso della manifestazione verrà ricordato Domenico Congiusta, già presidente della UILDM di Siderno, scomparso da qualche anno.
La ricerca ha bisogno di tutti: dei ricercatori e dei volontari, dei cittadini e degli amministratori, degli insegnanti e degli studenti. L’Istituto comprensivo ha mobilitato tutte le risorse a disposizione per partecipare alla maratona di solidarietà: oltre all’organizzazione del convegno è stata promossa, all’interno di ogni plesso scolastico, una raccolta fondi che saranno inviati nei prossimi giorni alla Fondazione Telethon.
Veri protagonisti di Telethon 2012 sono i malati e le loro famiglie che lottano per far comprendere la difficoltà di convivere con patologie gravi, rare e poco conosciute e per coinvolgere tutti nella grande sfida della ricerca.
Secondo Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon: Sono attualmente 23 le malattie per le quali la ricerca sta sviluppando strategie di cura. Per alcune di queste la terapia sta già dando risultati sui pazienti, per le altre il percorso dal laboratorio alla clinica è stato avviato. Ma le patologie nel mirino di Telethon sono molte di più: basti pensare che fino ad oggi ne sono state studiate quasi 500 delle oltre 7000 conosciute”. La ricerca ha davvero bisogno di tutti.
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