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” La mattina si alza alle 4.30 per fare la terapia (aerosol e fisioterapia respiratoria). Alle 7 prende l’autobus e va a scuola. Al rientro, compiti, TV, musica, conversazioni con gli amici. Un’altra mezz’ora di terapia. Tappa in palestra (necessario, anche lo sport, per la salute). Cena, Tv, a dormire”. È una delle storie raccolte dalla ricerca sul rapporto tra fibrosi cistica e adolescenti, LI.N.FA. (Laboratorio Interattivo sulla Fibrosi Cistica nell’Adolescenza). Il progetto è stato realizzato da Doxapharma, con il supporto di Abbott e il patrocinio di LIFC (Lega Nazionale Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica). Ieri, presso l’aula ‘Ferrante’ dell’ospedale di Lamezia Terme, sono stati presentati i risultati. Anche i pazienti calabresi, infatti, sono stati coinvolti nell’indagine. Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato nello stesso ospedale, all’incontro ha invitato non solo adolescenti e famiglie, ma anche i genitori dei bambini più piccoli, nell’ottica di dialogare, ascoltare e coinvolgere quanto più possibile i pazienti e le loro famiglie. L’incontro si è trasformato in uno scambio di emozioni e vissuti, speranze e testimonianze di come normalità e fibrosi cistica convivano. Maria Furriolo, psicologa del centro, ha illustrato i risultati della ricerca nazionale. Giuseppe Tuccio, a quasi un anno dall’apertura del centro di Lamezia Terme, ha fatto un bilancio.
Il direttore del centro, nonostante le difficoltà connaturate all’avvio di una nuova struttura, si è detto contento dei risultati raggiunti. Il problema principale resta quello del personale. Gli infermieri sono 5, ma sono costretti a fare turni in più e straordinari: dovrebbe esserci almeno un altro infermiere, situazione ideale se fossero due in più. Le tre dottoresse fruiscono di una borsa di studio sempre appesa a un filo, ma non sono ancora stabilizzate. Il fisioterapista da mesi non viene pagato, perciò dal 1° marzo non può più lavorare. Se si vuole fare un investimento sul centro, quindi, è necessario stabilizzare questo personale per garantire la continuità delle cure, fatte anche di un rapporto affettivo medico-paziente, imprescindibile nelle malattie croniche come la fibrosi cistica. Il 10 marzo il centro riceverà la visita dell’ente certificatore Boureaux Veritas per l’accreditamento di qualità ISO EN 9001/15, a giugno quella dell’accreditamento tra pari delle LIFC. «Vogliamo essere certificati per la qualità erogata a livello dei migliori centri italiani», ha detto Giuseppe Tuccio.
La sala dell’incontro è gremita. Ci sono numerose persone arrivate da tutta la Calabria, da Reggio Calabria fino a Cosenza e Cassano. Ci sono le dottoresse, Elisa Madarena, Barbara Vonella e Rosa Fasano, che frequenteranno prestigiosi master a vantaggio di tutto il centro. C’è Pietro Ragno, il fisioterapista, figura fondamentale per i pazienti, che ha vinto un importante master (il migliore in Italia). C’è la caposala, ci sono gli infermieri e le infermiere, nonostante non siano di turno: anche loro ci mettono la passione e l’amore e anche a loro i pazienti sono grati per la vicinanza, le parole e i momenti di gioia che sanno donargli oltre alla professionalità.
La ricerca nazionale: fare le cure ogni giorno pesa – L’indagine sul rapporto tra adolescenza e fibrosi cistica è stata fatta a livello nazionale, ma i centri regionali hanno ricevuto l’incarico di presentare i risultati. A Lamezia Terme è toccato a Maria Furriolo. La psicologa ha precisato che il centro è contento di aver partecipato e di essersi messo in gioco. Ha, inoltre, rimarcato l’importanza di capire che, fin da piccoli, i pazienti di fibrosi cistica devono imparare a prendersi cura di sé: il loro benessere ne gioverà. «Il progetto LINFA – ha detto – ci ha insegnato che non dobbiamo perdere di vista gli adolescenti perché in questo periodo l’aderenza alla terapia cala».
Il progetto L.IN.FA ha coinvolto ragazzi e ragazze di età compresa tra i 13 e i 18 anni che, nel periodo dell’indagine, erano ricoverati o facevano i controlli nei loro centri di riferimento. Due le modalità in cui è stato articolato: la compilazione di un diario digitale in forma anonima mediante l’uso di un nickname e un questionario anonimo a domande chiuse. Valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita di pazienti e famiglie, l’obiettivo dello studio.
Otto ragazze e tre ragazzi, tra i 14 e i 18 anni, hanno redatto il loro diario. Nel complesso, sono emerse vite normali di ragazzi che vogliono essere trattati come tutti gli altri, senza commiserazione e che desiderano sentirsi anche come «una mano che solleva gli altri». Lo sport è un’attività centrale che fa parte della cura, avvicina ai coetanei e aiuta a livello psicologico. Punti di riferimento e sostegno sono i genitori e le famiglie, anche se la loro preoccupazione si trasferisce ai figli che, in alcuni casi, la avvertono come un «peso». Fondamentale il rapporto con i medici ai quali gli adolescenti sono grati, affezionati e rispondono con la collaborazione reciproca. I medici non solo trovano le soluzioni, ma parlano con i ragazzi e rappresentano sostegno, aiuto e difesa. Da loro i ragazzi si aspettano affetto, verità e chiarezza nelle spiegazioni e flessibilità rispetto alle loro esigenze.
Il questionario ha coinvolto 17 centri italiani per la cura della fibrosi cistica ed è stato somministrato a 168 ragazzi e ragazze di età compresa tra i 13 e i 18 anni e a 225 genitori (in alcuni casi entrambi i genitori, in altri un solo genitore). Pesante fare ogni giorno le terapie, come aerosol e fisioterapia respiratoria, che assorbono molto tempo e incidono sulle altre attività. Il 51 % si imbarazza o si vergogna a fare le terapie in pubblico. Il 33% ha difficoltà a trovare il tempo per seguire la terapia, il 25% si dimentica di seguire la terapia. Il 16 % è troppo stanco per sottoporsi alla terapia e il 25% vi preferisce gli amici.
Il 35% degli intervistati ha dichiarato di essersi sentito, nell’ultimo mese, mai o quasi mai pieno di energia, solo il 14% di essersi sentito spesso o molto spesso triste e depresso. In media praticano attività fisica tre giorni a settimana. Per 1 ragazzo su 4 il problema più grave è la scuola. Nel complesso, i ragazzi sentono di poter contare sui genitori e sugli amici. Ben l’81 % ha affermato di ricevere l’aiuto o il sostegno di cui ha bisogno dalla famiglia. Il 77% ha al suo fianco una persona speciale (“di conforto per me”), il 71 % ha degli amici con cui condividere gioie e dispiaceri.
Quanto ai genitori, sono per lo più loro ad occuparsi in modo esclusivo dei figli. In generale assistere i figli non pesa sulle attività quotidiane, ma ha delle conseguenze a livello lavorativo. Il 38% ha dovuto cambiare turno, il 15% ha subito delle penalizzazioni nella carriera, il 10% ha dovuto cambiare lavoro e in alcuni casi, solo il 4%, ha dovuto licenziarsi . In media i genitori hanno lavorato per 31 ore nel corso della settimana: l’80% delle assenze fatte sono imputabili alla salute del figlio
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