San Marco Argentano (CS), Convegno “Conoscere le malattie rare”

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In Italia ci sono circa 55mila persone affette da spondiloartrite anchilosante, una malattia reumatica infiammatoria cronica che coinvolge la colonna vertebrale, dolorosa e che stravolge in poco tempo la vita di chi ne soffre. Allo stato attuale non esiste una cura specifica, se non quella di frenare l’evoluzione della malattia mediante la riabilitazione e la terapia farmacologica. “Attraverso la ricerca, la prevenzione, l’assistenza e l’informazione – è scritto in una nota dell’AISpA, l’Associazione Italiana SpondiloArtriti – i nostri aderenti hanno come obiettivo primario quello di migliorare la qualità di vita dei malati di spondiloartrite”. Di questo si parlerà in un noto albergo di San Marco Argentano domani, 12 giugno 2010 (oggi, per gli articoli sui quotidiani, ndr), con specialisti che arriveranno da ogni parte d’Italia per partecipare al convegno “Le spondiloartriti sieronegative: dalla diagnosi precoce alla terapia biologica”. Un genere di patologie frequenti ma non molto conosciute dagli operatori non specialisti. Di solito vengono diagnosticate con ritardo, rendendo così molto meno incisivo il trattamento farmacologico e non farmacologico. Sono malattie invalidanti, pertanto è assolutamente necessaria una diagnosi precoce che permetta di gestire al meglio la patologia negli anni, senza compromettere la qualità di vita dei pazienti. Per queste ragioni si tengono continui confronti come quello di San Marco Argentano tra medici di famiglia, specialisti, operatori non medici e pazienti, affinché si possano chiarire sempre più le idee sugli interventi da attuare per poter riconoscere in tempi rapidi queste patologie, evitando sofferenze e possibili invalidità. La giornata di formazione e sensibilizzazione, che vedrà la partecipazione straordinaria del dott. Giuseppe Oranges, presidente AISpA,  e del dott. Giuseppe Varcasia, presidente del simposio e responsabile della Struttura semplice di Reumatologia del presidio ospedaliero di Mormanno, è stata fortemente sostenuta e patrocinata dall’amministrazione comunale di San Marco Argentano, perché “il benessere, ovvero lo star bene e quindi la salute, sono i buoni frutti che ci offre la pianta della prevenzione e della conoscenza”. A dirlo è il sindaco della cittadina normanna, Alberto Termine, che aggiunge: “oltre a mettere a disposizione la comunicazione, le nostre azioni quotidiane devono consistere non solo nel cercare di evitare errori comportamentali di qualsiasi genere o di sottovalutazione dei sintomi, ma anche e soprattutto nel ricercare fortemente uno stile di vita corretto. Tutti sanno bene che il costo/beneficio nell’avere un modus vivendi corretto è alto e particolarmente vantaggioso. Ad ogni modo, per noi amministratori questo non può e non deve essere sufficiente. È fondamentale per noi costruire un circolo virtuoso, per qualità e quantità, a tutti i livelli sociali: personale, familiare, collettivo, socio-economico che conducano a servizi reali alla persona e che abbiano nella società ricadute visibili ed apprezzabili”. Ovviamente, solo questo non basta. Anche se in un difficile periodo di contingenza economica e finanziaria, è necessario che gli enti preposti sostengano la ricerca e gli sforzi che i professionisti della salute profondono quotidianamente per andare incontro ai gravosi problemi che debbono vivere quanti sono colpiti da questa malattia. Ad oggi, purtroppo, per questa patologia, vi è una latenza diagnostica di una media di sette anni dall’inizio della sintomatologia dolorosa, per una malattia altamente invalidante che coinvolge la colonna vertebrale in toto rendendola negli anni simile ad una canna di bambù, con elevati livelli di sofferenza. Bisogna, perciò, far conoscere con insistenza all’opinione pubblica i segnali distintivi della malattia e le prime azioni da attivare per cercare di contrastare il prima possibile l’insorgere delle complicazioni. Ma è anche necessario che le istituzioni si mettano al fianco degli operatori, di chi soffre e delle loro famiglie per aiutarli realmente nel difficile cammino della sofferenza.

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