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C’è Gino, sottoposto a un trapianto di polmoni: «vivo anche per lui, il mio donatore, che non c’è più: ho il dovere e il diritto di vivere». C’è Guido, affetto da fibrosi cistica, legge Seneca: «ecco il nostro errore: vediamo la morte davanti a noi e invece gran parte di essa è alle spalle: appartiene alla morte la vita passata». C’è Jessica, un trapianto di polmoni lo scorso anno: «sono qui grazie alla donazione degli organi». C’è, in platea, una mamma: «abbiamo dato gli organi perché nostro figlio prosegua nella vita».
A Soverato, presso il teatro comunale, nell’incontro sulla donazione degli organi “Vita è Dono – Dono è Vita, la malattia si chiama malattia e la morte si chiama morte, ma è la vita a prevalere. Il convegno rientra tra le iniziative della 9a settimana nazionale per la ricerca sulla fibrosi cistica. È stato fortemente voluto dal Centro regionale Fibrosi Cistica, ubicato presso l’ospedale civile di Soverato (Cz), dalla Lega Italiana Fibrosi cistica – Associazione Calabria e dalla Fondazione della ricerca per la Fibrosi cistica onlus – delegazione Soverato.
Per Giuseppe Tuccio, dirigente medico del Centro regionale Fibrosi cistica, momenti come questi, di incontro e confronto tra pazienti, familiari, dottori e cittadini, sono essenziali. Dopo i saluti delle autorità, tocca a Serena Quattrucci, direttrice Centro regionale Fibrosi Cistica Lazio, far conoscere la fibrosi cistica e il trapianto di polmoni. La fibrosi cistica, la malattia genetica più diffusa tra le popolazioni caucasiche, colpisce diversi organi tra cui i polmoni, il fegato e il pancreas.
Chi ne è affetto, tra gli altri problemi, ha tosse continua e difficoltà nella crescita. Nello stadio più grave della malattia, subentra l’insufficienza respiratoria a cui si può ovviare solo con il trapianto dei polmoni. «Il valore etico del trapianto – ha detto la dottoressa Quattrucci – non dovrebbe mai essere messo in dubbio. Perché grazie al trapianto oltre 50.000 persone sono ancora in vita».
I dati snocciolati dalla dottoressa diventano racconti di vita e sofferenza vissuta nelle parole degli stessi pazienti. Gino Vespa, affetto da fibrosi cistica, ha subito un trapianto di polmoni. La sua vita era legata a doppio filo all’ossigeno che doveva portare sempre con sé. La mancanza di aria e la sofferenza erano divenute tali che desiderava di morire. Poi la chiamata per un trapianto. Il viaggio in aereo scortato dai militari. La corsa in ospedale in una città bloccata perché potesse arrivare prima possibile al centro trapianti – «ero diventato la priorità della società» dice commosso. Al risveglio: una vita nuova. Vissuta nella pienezza del respiro e nella consapevolezza che qualcuno non c’è più e qualcun’ altro soffre per la sua mancanza. Il pensiero di Gino va al suo donatore ogni giorno.
Jessica Pagano, paziente in cura presso il centro regionale fibrosi cistica di Soverato, sottoposta a trapianto di polmoni lo scorso anno, non è presente in sala. Ha, però, scritto una lettera in cui racconta il passaggio dalla salute alla sofferenza a una vita i cui tempi non sono più dettati dalla malattia.
Guido Passini, affetto da fibrosi cistica, affida il racconto delle sue emozioni alle poesie, sue e di chi si è scontrato con la malattia, e alle parole di Seneca. «A volte, una carezza/riempie un piccolo vuoto,/seppure per un secondo», recita la sua poesia, che apre Senza Fiato 2 – In ricordo di te, antologia sulla fibrosi cistica di cui è curatore.
«Questa serata è stata dedicata a chi non c’è più, Thomas Elena e tanti altri – conclude Maria Furriolo, psicologa del Centro regionale fibrosi cistica di Soverato – non arrendiamoci, ma, come dice Guido, indossiamo nuove ali e ricominciamo a volare».
All’incontro hanno partecipato anche gli studenti dell’ultimo anno delle scuole superiori di Soverato. Giuseppe Tuccio e Maria Furriolo, rispettivamente dirigente e psicologa del Centro regionale Fibrosi Cistica Calabria, sono andati nelle scuole per far conoscere la fibrosi cistica e i risvolti legati alla donazione degli organi. I ragazzi hanno, inoltre, visto “Verso Ovest, un soffio nuovo”, documentario di Frédéric Lebugle su sei ragazzi affetti da fc, che hanno subito un trapianto di polmoni, impegnati in un trekking nell’Ovest dell’Irlanda (tra questi, anche Gino Vespa).
L’iniziativa, patrocinata da Città di Soverato e Azienda Sanitaria Provinciale Catanzaro, ha ricevuto il sostegno di: Comprensorio scolastico di Soverato, Lega Italiana Fibrosi Cistica –sezione Calabria, Fondazione della ricerca per la Fibrosi cistica onlus – delegazione Soverato, AMMI (Associazione Mogli Medici Italiani), Lions International versante ionio Soverato, Davide e Guido – Insieme – Fibrosi Cistica Trust onlus.
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