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Per la disposizione del centro regionale della fibrosi cistica nell’ospedale di Lamezia Terme, attualmente situato nel presidio ospedaliero di Soverato, è previsto – informa una nota dell’ufficio stampa della Giunta regionale – un investimento di 350 mila euro.
In Calabria nascono ogni anno circa otto bambini affetti da fibrosi cistica, mentre si stimano in 80 mila i portatori sani del gene. La normativa nazionale prevede l’istituzione di un centro di riferimento per la ricerca, la cura e la prevenzione della fibrosi cistica in ogni regione.
Il centro per la fibrosi cistica della Regione Calabria è stato previsto nel progetto materno-infantile, allegato al piano sanitario regionale del 1995. Nel 1996, con delibera di Giunta regionale, è stato istituito il centro di riferimento presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato.
La legge nazionale 548/93 fa obbligo di predisporre in ogni centro azioni per la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica; la cura e la riabilitazione dei malati, provvedendo anche alla fornitura a domicilio di apparecchiature, ausili e presidi sanitari necessari al trattamento; l’agevolazione per l’inserimento scolastico, sociale e lavorativo dei soggetti affetti; l’educazione e l’informazione sanitaria per il malato, i familiari e la popolazione generale, con particolare riferimento alla cura e alla prevenzione della malattia; la preparazione e l’aggiornamento professionale del personale socio sanitario addetto; la promozione di programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia per aggiornare la possibilità di prevenzione, la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. La malattia cronica produce anche notevoli problemi psicologici presenti in tutte le fasce di età che aumentano progressivamente verso l’adolescenza. Per questo quasi tutti i centri offrono uno spazio di aiuto psicologico al paziente e alla famiglia.
Il centro di Soverato ha in cura circa 120 pazienti e circa la metà di essi supera i 18 anni. La degenza si svolge in stanze singole dotate di bagno, tv, videoregistratore e linea Adsl senza fili. Negli ultimi sette anni, grazie allo screening neonatale, è stata diagnosticata la fibrosi cistica a circa quaranta persone.
L’ambulatorio e il day hospital sono attivi dal lunedì al sabato dalle 9 alle 13. Il servizio di consulenza telefonica è attivo tutti i giorni dalle 12 alle 14.
Il centro di riferimento di Soverato assiste quasi tutti i pazienti della regione e, dopo anni di intenso impegno, si può dire abbia sconfitto la migrazione per questa patologia.
Il nuovo atto aziendale dell’ASP di Catanzaro in corso di approvazione, redatto sulla base delle linee guida emanate dal commissario ad acta e presidente della Regione Giuseppe Scopelliti, prevede l’istituzione di un autonomo centro di riferimento regionale per lo studio e la cura della fibrosi cistica con allocazione nel presidio ospedaliero di Lamezia Terme ed un investimento di circa 350 mila euro in strutture ed attrezzature per renderlo fruibile dal meridione d’Italia. È previsto un centro di degenza con sei posti letto ed una organizzazione sanitaria per la gestione dei pazienti con gravi forme respiratorie e nutrizionali. Un team multidisciplinare con pediatria, penumologi, internisti e psicologi costituirà la struttura sanitaria portante. L’atto funzionale si muove sulla strada della centralità. Per questo, seguendo gli indirizzi del commissario Scopelliti per il recupero dell’esodo sanitario attraverso il miglioramento della qualità dell’assistenza terapeutica e della diagnostica, a Lamezia Terme la fibrosi cistica si affiancherà ai centri di eccellenza regionale di neurogenetica e tossicologia clinica e forense.
“L’ospedale di Lamezia – spiega il dirigente generale dell’Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro Gerardo Mancuso – rimane spoke a livello provinciale, ma contiene attività strategiche non solo per il territorio ma per l’intera Calabria. Per questo abbiamo deciso di investire sui centri di riferimento regionale che sono un volano di cultura e di investimenti da parte della pubblica amministrazione non indifferente. Tra questi di notevole importanza è appunto quello per la fibrosi cistica, una malattia genetica più frequente della razza bianca che colpisce diversi organi: polmoni, fegato e pancreas e per questo legata a filo doppio anche alla donazione degli organi”.
L’apertura del centro lametino della fibrosi cistica è previsto prima dell’estate.
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