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La terza commissione “Sanità”, presieduta da Salvatore Pacenza, prende atto all’unanimità della validità della proposta di legge presentata dal Consigliere regionale Giuseppe Caputo, datata 2011, il cui testo dovrà recepire le “Linee Guida 21” , intervenute successivamente nell’Ottobre del 2012, dell’Istituto Superiore della Sanità. Lo spirito della proposta è quello di giungere al riconoscimento normativo dell’Autismo quale malattia sociale.
L’iniziativa parlamentare è stata condivisa dalle forze di opposizione presenti in aula che hanno colto la bontà della legge e sposato appieno le ragioni che vi sottendono, incentrate a sostenere e supportare il soggetto autistico e il nucleo familiare. E’ prossima la stesura di un nuovo testo, redatto dalla struttura della terza commissione consiliare di concerto con l’ufficio legislativo al fine di verificare la possibilità di attingere al fondo sociale. La proposta tornerà in commissione nei prossimi giorni, per poi transitare in Consiglio regionale per l’approvazione definitiva.
Il Consigliere Caputo ha analizzato l’aspetto politico e sociale della proposta che è il frutto di una serie di incontri avuti con alcune famiglie coinvolte dal dramma. “Gli elementi prevalenti riguardano la totale assenza di supporto sia al paziente autistico sia alla famiglia, abbandonati a se stessi dalle istituzioni, anche di tipo scolastico che a causa dei tagli alla spesa pubblica hanno drasticamente ridotto le ore di sostegno ai soggetti con disabilità, determinando un ulteriore aggravio a carico delle famiglie.
La gravità della malattia, disturbo che interessa la funzione cerebrale di cui risultano ancora sconosciute le cause, comporta un carico assistenziale quotidiano e continuo estremamente complesso e gravoso poiché nella stragrande maggioranza dei casi ricade sul nucleo familiare, obbligato a modificare le abitudini di vita, le scelte, i progetti. Alta è la percentuale delle madri costrette a dover ridurre o finanche lasciare il posto di lavoro, con conseguenti ricadute economiche sul tenore di vita. Si registrano ritardi nelle diagnosi, così come si riscontra una scarsa disponibilità di terapie non farmacologiche, mentre i servizi socio-assistenziali non risultano adeguati alle reali esigenze delle persone coinvolte”.
Il quadro complessivo che si prefigura presenta caratteristiche allarmanti a causa di un sistema inefficiente che non riesce a garantire i servizi minimi essenziali, evadendo il principio cardine costituzionale del diritto alla tutela della salute. L’obiettivo è dunque predisporre un piano di intervento strutturato capace di creare una rete di assistenza integrata, che si faccia carico e segua l’intero percorso del soggetto autistico per tutta la vita, definisca i modelli di diagnosi, miri alla ricerca scientifica e avvii percorsi formativi professionali.
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